Chaque année, à l’occasion de la Journée Mondiale Parkinson – le 11 avril cette année, les comités France Parkinson organisent des conférences et rassemblements autour la maladie et des actions menées. Ces temps visent à partager, à informer sur la complexité de la maladie mais aussi à transmettre de l’espoir et du courage.
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?
D'après France Parkinson, la maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique qui évolue différemment d’un malade à un autre. Cette maladie se caractérise par la destruction des neurones à dopamine. Ces neurones sont impliqués dans le contrôle des mouvements du corps. Lorsque 50 à 70% de ces neurones sont détruits, les symptômes moteurs apparaissent. C’est souvent à ce moment que la personne consulte et que le diagnostic est posé.
Quels sont symptômes de cette maladie chronique ?
Les symptômes caractéristiques de la maladie de Parkinson sont : la lenteur à initier les mouvements (akinésie : difficulté à initier les mouvements), une raideur musculaire spécifique (Tension excessive des muscles, pouvant entraîner des douleurs musculaires) et le tremblement au repos (une partie du corps ne participe à aucun mouvement). D’autres symptômes sont aussi fréquents comme la fatigue extrême, la dépression, les troubles digestifs et intestinaux mais aussi des problèmes d’élocution.
La maladie de Parkinson est une maladie chronique qui évolue différemment d’une malade à un autre. On distingue généralement quatre grandes phases principales d’évolution de la maladie, même si celle-ci reste individuelle par la variance des symptômes présentés et au regard de son évolution.
Les différentes phases d’évolution de la maladie de Parkinson
La première phase est très pénible pour les malades, et l’apparition des premiers symptômes est souvent source d’angoisse. Certaines personnes peuvent attendre longtemps avant de décider d’aller consulter un médecin et plus encore pour un spécialiste. Parfois, les symptômes ne sont pas assez prononcés et le corps médical ne parvient pas à poser un diagnostic ferme ? De plus, apprendre que l’on est atteint d’une maladie chronique évolutive implique une importante remise en question de sa vie. À cela s’ajoute la difficulté de mettre son entourage au courant, etc. Accepter de se prendre en charge et de prendre un traitement revient à accepter que l’on soit malade ce qui peut prendre plus ou moins de temps en fonction des réactions de chacun.
La phase d’équilibre thérapeutique
Dans la seconde phase de l’évolution de cette maladie, les symptômes demeurent présents et la maladie poursuit son évolution. Le malade est désormais contraint de prendre ses médicaments plusieurs fois par jour à des horaires précis et de réorganiser sa vie familiale et professionnelle… en fonction de sa maladie.
Les complications motrices
Il arrive un moment où le traitement médicamenteux dopaminergique engendre des difficultés motrices distinctes des symptômes spécifiquement parkinsoniens. C'est la période de l'effet dit « on-off » : la gêne varie au cours de la journée de façon imprévisible. Des périodes de bien-être, les symptômes sont pris en charge (« on ») alternent avec des périodes de blocage, où le traitement ne fait plus effet (« off ») ou de mouvements involontaires. C’est à ce stade que s’observe aussi parfois des dyskinésies - mouvements anormaux involontaires.
La phase avancée de la maladie
La troisième phase est la plus handicapante, les signes axiaux (chutes, perte d’équilibre, troubles de déglutition etc.) deviennent très présents. Les troubles végétatifs peuvent aussi prendre une part très importante. Le comportement du malade peut changer, des difficultés intellectuelles peuvent également apparaitre. Il est plus que temps d’agir et de mettre en place tous les moyens d’adaptation de la vie quotidienne, du logement et des prises en charges à domicile le cas échéant, etc.
Lors de ces différentes phases, les proches se mobilisent, parfois jusqu’à l’épuisement. France Parkinson propose des actions dédiées aux proches. N’hésitez pas à les contacter. Si vous avez un doute, une suspicion, pour vous ou un de vos proches, vous pouvez nous en parler nous vous aiguillerons au mieux à la lumière de nos compétences vers les professionnels, vous pouvez également tous simplement en parler à votre médecin traitant qui sera à même de vous orienter.
France Parkinson. La maladie. Disponibilité sur https://www.franceparkinson.fr
